Hace pocos días trascendió a la luz pública la investigación (1) del diario El País (2/12/2016), con la noticia titulada “La falsa cura de Nadia, la niña que conmovió a media España”. Y es que el padre de la menor había orquestado toda una mentira para recaudar dinero. A día de hoy, las cuentas están intervenidas y  los Mossos de Esquadra investigando. La noticia original aparece en el Mundo, el 26/11/2016, titulada “Cuando no hay nada para Nadia” (los enlaces de las noticias abajo).

Fernando Blanco, el padre de la menor, lleva desde 2009 recorriendo platós de TV y contando la triste historia de su hija Nadia, que padece una tricotiodistrofia y que necesitaban dinero para una intervención quirúrgica que le salvaría la vida. Y lo cierto es que la menor, de 11 años, padece esta enfermedad rara que provoca una imagen de envejecimiento prematuro.

La tricotiodistrofia o TTD es un grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por cabello corto, frágil, con bajo contenido en azufre (debido a una síntesis anormal de las queratinas que contienen azufre). La prevalencia exacta de la TTD es desconocida, pero parece ser bastante poco frecuente. Dentro del espectro de la TTD, hay numerosos trastornos que afectan principalmente a los órganos que derivan del neuroectodermo. La apariencia clínica se caracteriza siempre por cabello frágil y quebradizo, combinado a menudo con retraso del crecimiento y déficit intelectual, ictiosis congénita y anomalias de las uñas, entre otros síntomas. (3)

Y de Nadia, se sabe mucho, sólo tenéis que buscar por internet y sabréis en qué pequeño pueblo de Catalunya vive, ver las múltiples fotos a todo color de sus apariciones en los periódicos, sin siquiera pixelar la cara. Descubierto el engaño, preservemos la intimidad de la menor.

Pero esta entrada pretende ir un poco más allá, y aprovechar hechos de la información que ha aparecido en los medios para hablar sobre la protección de información sensible.

Del padre sabemos por la prensa que no ha sido paciente del Centro Médico Tecknon por un supuesto cáncer de páncreas en estado terminal, y El País cita como fuente “Una portavoz de ese centro“. También describe que el padre “se llama, según su DNI, Fernando Blanco Botana“. Luego “Otras fuentes sanitarias señalan, además, que ningún médico hace seguimiento a la niña en el lugar donde vive

¿No creéis que los datos del párrafo anterior no deberían de haber salido de ninguna fuente sanitaria?  Estoy convencido que todos contestaréis que no, que no debe salir por ninguna vía.

La información sanitaria está protegida por la ley y sólo el paciente es el propietario y las instituciones sanitarias que custodian esta información la tiene que proteger… y no desvelar, ni que sea por omisión.

Y incluyo también la historia social. Esté dónde esté. En papel o informatizada, dentro el sistema sanitario, o en cualquier dependencia de servicios sociales.

Pero… ¿nunca ningún familiar os ha preguntado alguna cosa sobre la persona que atiendes? ¿Y que le habéis contado? Os dejo la pregunta abierta para la reflexión.

 

Para terminar, hago un repaso cronológico de la normativa sobre confidencialidad y derecho a la intimidad:

  1. La Declaración Universal de los Derechos Humanos, del año 1948, promulgada por la Asamblea de las Naciones Unidas, ya nombra en el preámbulo “Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínsecas” siendo esta una de las primeras referencias a los derechos de las personas.
  2. La Constitución Española (1978) en el título I “De los Derechos y Deberes fundamentales” y más concretamente en el artículo 18 “Se Garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen“, es la primera expresión de protección a la intimidad que tiene derecho cualquier persona. También en el artículo 43, sobre el reconocimiento del derecho a la protección de la salud, en el punto 2 especifica que la “ley establecerá los Derechos y Deberes de todos al respecto” (habla de las competencias de los poderes públicos respecto a la organización y tutela de la salud pública, dentro de esta organización se puede interpretar la protección de la salud en todos sus aspectos).
  3. La Ley 14/1986, del 25 de abril, General de Sanidad, en su artículo 10.1, hablando de los derechos con respecto a las distintas administraciones, expone que todos tienen derecho “Al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad, sin que pueda ser discriminado por su origen racial o étnico, por razón de género y orientación sexual, de discapacidad o de cualquier otra circunstancia personal o social“.
  4. En la Declaración para la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, de marzo de 1994, en su punto 4.1 explica que “Toda información sobre el estado de salud del paciente, condición médica, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cualquier otra información de tipo personal debe ser confidencial, incluso tras la muerte”.
  5. Respecto a la protección de datos a nivel general, la ley referente a la protección de datos es la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, en su artículo 1, Objeto, dice textualmente: “La presente Ley Orgánica tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y familiar”.
  6. El 4 de abril de 1997 se suscribió el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, buscando una homogeneización de las legislaciones de los diversos países en estas materias. Entró en vigor en España el 1 de enero de 2000. En su Artículo 10 (Vida privada y derecho a la información) especifica: “Todos tienen derecho al respecto de su vida privada en el ámbito de la salud”.
  7. Para concretar y especificar más, la Ley del Estado 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, regula en su capítulo 3, artículo 5, que “Toda persona tiene derecho a que se respete la confidencialidad de los datos referentes a su salud. Igualmente, tiene derecho a que nadie que no esté autorizado pueda acceder a ellos si no es al amparo de la legislación vigente”. Esta ley también regula el documento de voluntades anticipadas, visto en otra entrada.

 

Y acabo con una petición:

Los que usamos a menudo las redes sociales (incluye Watsapp) intentemos corrobar la información antes de difundirla y, si hay imágenes, preservemos la intimidad si son de menores.

 

1. Noticia El País: http://elpais.com/elpais/2016/12/02/ciencia/1480673352_055858.html?rel=mas

2. Noticial El Mundo: http://www.elmundo.es/sociedad/2016/11/26/5838793bca47418e748b45e2.html

3. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=10319&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=tricotiodistrofia&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Enfermedade(s)/grupo%20de%20enfermedades=Tricotiodistrofia&title=Tricotiodistrofia&search=Disease_Search_Simple